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L'histoire de Frankie-Boule
« Pas inquiets »
Françoise a un petit bouton rosé qui est apparu sur son coude quand elle avait environ 18 mois. On l’a fait vérifier par sa pédiatre et comme elle ne savait pas ce que c’était, elle l’a référé en dermatologie. La dermatologue a suspecté un naevus de Spitz, quelque chose de bénin qui partirait tout seul, mais a tout de même recommandé un suivi aux 6 mois.
Donc en septembre, la dermatologue a fait une demande au CHU Ste-Justine pour l’enlever sous anesthésie générale. Je n’étais pas fan que mon enfant ait une anesthésie générale si jeune, mais il fallait enlever le bouton car Françoise l’accrochait souvent et il saignait.
La semaine suivante, le chirurgien pédiatrique nous rencontre et nous dit qu’il aimerait essayer la chirurgie sous anesthésie locale car il pourra la faire rapidement si Françoise ne bouge pas trop. Je suis très contente surtout qu’il dit que l’attente pour une chirurgie en anesthésie générale pouvait prendre 9 à 12 mois.
Donc, le 3 décembre, Françoise la courageuse, se fait enlever le bouton. C’est difficile, mais papa et maman sont là et on la rassure (et on la tient de force, soyons honnêtes). Le chirurgien enlève le nodule, le regarde et nous dit que ça a l’air bénin, mais qu’il faut toujours attendre le rapport de pathologie. Mais qu’il est confiant. On est rassurés. On doit avoir les résultats dans 6 à 8 semaines.
Le 16 décembre, soit moins de 2 semaines plus tard, on nous appelle pour nous donner un rendez-vous avec le chirurgien le lendemain (mardi à 11:15). Je suis inquiète car c’est beaucoup plus rapide que prévu.
Nous nous rendons à Ste-Justine, le coeur lourd.
Le chirurgien se sent très mal car il nous avait rassuré le jour de la chirurgie. Ce chirurgien enlève des nodules du genre tous les jours depuis 35 ans et ça n’avait jamais été malin. Il pleure. On pleure aussi. Au moins, les marges sont belles donc tout a été enlevé. Il est aussi content de ne pas avoir attendu un an pour une chirurgie sous anesthésie générale car ça aurait permis au cancer de se propager davantage.
Le lendemain, on a déjà un rendez-vous en oncologie. Notre oncologue est spécialisée dans les tumeurs solides. Elle nous explique que c’est très rare alors qu’elle a envoyé la tumeur a plusieurs pathologistes pour confirmer. Qu’elle est rassurée car Françoise a l’air en forme. Qu’il faut quand même faire des tests pour s’assurer qu’il n’y a pas du cancer ailleurs.
Elle n’est pas trop inquiète.
Pendant les fêtes, Françoise a fait une échographie du coude et de l’aisselle, une radio du thorax, un IRM célébral et un PET scan en incluant plusieurs prises de sang ainsi qu’une sédation. Ce fût une des périodes les plus difficiles de ma vie. Je ne dormais pas et je lisais tout ce que je pouvais sur le sujet.
Le 6 janvier, nous avions les résultats. Une résidente nous dit que tout était beau en général. On était soulagés.
Il y avait un petit ganglion, à peine plus gros que les autres, sous l’aisselle gauche qu’ils aimeraient tout de même vérifier car il avait « allumé » au PET scan et pas moyen de savoir si c’était dû à une petite infection suite à la chirurgie au coude quelques semaines plus tôt ou à une atteinte du cancer. Ils devaient trouver un.e chirurgien.ne pour faire la biopsie car ce n’est pas une procédure qu’ils avaient l’habitude de faire.
Ils n’étaient pas inquiets.
Nous avons demandé à parler à notre oncologue au téléphone quelques jours plus tard car nous avions beaucoup de questions en suspens. Elle nous a expliqué ce qu’était une biopsie du ganglion sentinelle. Qu’elle n’était pas inquiète, mais qu’on devrait le faire par mesure de précaution. 95% certaine que ce n’était pas du cancer qu’elle disait.
On était rassurés.
Le 27 janvier, sous anesthésie générale, avec un chirurgien pédiatrique all star et une chirurgienne adulte all star habituée à faire des biopsies du ganglion sentinelle, Frankie est partie au bloc opératoire. À ce stade, j’étais heureuse qu’elle soit prise en charge, mais je me demandais aussi si ça valait la peine de faire cette grosse intervention s’ils n’étaient pas inquiets vraiment…
La chirurgie s’est bien passée. Ils ont enlevé 4 ganglions finalement. Ça leur donnera un meilleur échantillon. On aura les résultats dans 7 à 10 jours.
Les jours passent. On stresse. 15 jours ouvrables plus tard, on a finalement un rendez-vous pour les résultats.
Il y a du cancer dans un des ganglions.
C’est la pire nouvelle qu’on ne puisse avoir. Notre petite de 3 ans a une métastase dans le système lymphatique. Au moins une. Impossible de savoir vraiment s’il y en a ailleurs. Pas le choix de commencer les traitements.
De l’immunothérapie pendant un an. Une journée chaque 2 semaines. L’installation d’un cathéter sous-cutané. Une chirurgie pour enlever. plus de tissu autour de la tumeur et une greffe de peau. Un PET scan aux 3 mois pendant 2 ans. Une vie de suivi. Un cancer tellement rare qu’il y a environ 60 cas d’enfants aussi jeunes que Françoise a l’avoir eu dans le monde. Il y a toutefois des cas d’enfants plus âgés (>10 ans).
Voici le récit du mélanome de Françoise. Faire partie du rare de chez rare, c’est inquiétant, mais on sent qu’elle est vraiment entre bonnes mains et l’immunothérapie semble avoir fait ses preuves. Surtout chez les adultes.
Cette enfant démontre une. résilience et un courage hors du commun. Elle est exceptionnelle. On le savait déjà, mais elle le prouve chaque jour.
En mai, nous relevons le défi de 31 jours de course en soutien à l'hôpital pour enfants de notre région:
Chaque jour, plus de 5 000 enfants reçoivent des soins dans un hôpital pour enfants au Canada. En nous appuyant, vous contribuerez à financer la recherche qui sauve des vies à l'hôpital pour enfants de votre région. Les fonds pour la recherche sont plus que jamais nécessaires, et votre don permettra aux équipes de recherche de découvrir de nouveaux traitements plus doux pour les enfants.
Montrez votre appui en faisant un don maintenant!
L'histoire de Frankie-Boule
« Pas inquiets »
Françoise a un petit bouton rosé qui est apparu sur son coude quand elle avait environ 18 mois. On l’a fait vérifier par sa pédiatre et comme elle ne savait pas ce que c’était, elle l’a référé en dermatologie. La dermatologue a suspecté un naevus de Spitz, quelque chose de bénin qui partirait tout seul, mais a tout de même recommandé un suivi aux 6 mois.
Donc en septembre, la dermatologue a fait une demande au CHU Ste-Justine pour l’enlever sous anesthésie générale. Je n’étais pas fan que mon enfant ait une anesthésie générale si jeune, mais il fallait enlever le bouton car Françoise l’accrochait souvent et il saignait.
La semaine suivante, le chirurgien pédiatrique nous rencontre et nous dit qu’il aimerait essayer la chirurgie sous anesthésie locale car il pourra la faire rapidement si Françoise ne bouge pas trop. Je suis très contente surtout qu’il dit que l’attente pour une chirurgie en anesthésie générale pouvait prendre 9 à 12 mois.
Donc, le 3 décembre, Françoise la courageuse, se fait enlever le bouton. C’est difficile, mais papa et maman sont là et on la rassure (et on la tient de force, soyons honnêtes). Le chirurgien enlève le nodule, le regarde et nous dit que ça a l’air bénin, mais qu’il faut toujours attendre le rapport de pathologie. Mais qu’il est confiant. On est rassurés. On doit avoir les résultats dans 6 à 8 semaines.
Le 16 décembre, soit moins de 2 semaines plus tard, on nous appelle pour nous donner un rendez-vous avec le chirurgien le lendemain (mardi à 11:15). Je suis inquiète car c’est beaucoup plus rapide que prévu.
Nous nous rendons à Ste-Justine, le coeur lourd.
Le chirurgien se sent très mal car il nous avait rassuré le jour de la chirurgie. Ce chirurgien enlève des nodules du genre tous les jours depuis 35 ans et ça n’avait jamais été malin. Il pleure. On pleure aussi. Au moins, les marges sont belles donc tout a été enlevé. Il est aussi content de ne pas avoir attendu un an pour une chirurgie sous anesthésie générale car ça aurait permis au cancer de se propager davantage.
Le lendemain, on a déjà un rendez-vous en oncologie. Notre oncologue est spécialisée dans les tumeurs solides. Elle nous explique que c’est très rare alors qu’elle a envoyé la tumeur a plusieurs pathologistes pour confirmer. Qu’elle est rassurée car Françoise a l’air en forme. Qu’il faut quand même faire des tests pour s’assurer qu’il n’y a pas du cancer ailleurs.
Elle n’est pas trop inquiète.
Pendant les fêtes, Françoise a fait une échographie du coude et de l’aisselle, une radio du thorax, un IRM célébral et un PET scan en incluant plusieurs prises de sang ainsi qu’une sédation. Ce fût une des périodes les plus difficiles de ma vie. Je ne dormais pas et je lisais tout ce que je pouvais sur le sujet.
Le 6 janvier, nous avions les résultats. Une résidente nous dit que tout était beau en général. On était soulagés.
Il y avait un petit ganglion, à peine plus gros que les autres, sous l’aisselle gauche qu’ils aimeraient tout de même vérifier car il avait « allumé » au PET scan et pas moyen de savoir si c’était dû à une petite infection suite à la chirurgie au coude quelques semaines plus tôt ou à une atteinte du cancer. Ils devaient trouver un.e chirurgien.ne pour faire la biopsie car ce n’est pas une procédure qu’ils avaient l’habitude de faire.
Ils n’étaient pas inquiets.
Nous avons demandé à parler à notre oncologue au téléphone quelques jours plus tard car nous avions beaucoup de questions en suspens. Elle nous a expliqué ce qu’était une biopsie du ganglion sentinelle. Qu’elle n’était pas inquiète, mais qu’on devrait le faire par mesure de précaution. 95% certaine que ce n’était pas du cancer qu’elle disait.
On était rassurés.
Le 27 janvier, sous anesthésie générale, avec un chirurgien pédiatrique all star et une chirurgienne adulte all star habituée à faire des biopsies du ganglion sentinelle, Frankie est partie au bloc opératoire. À ce stade, j’étais heureuse qu’elle soit prise en charge, mais je me demandais aussi si ça valait la peine de faire cette grosse intervention s’ils n’étaient pas inquiets vraiment…
La chirurgie s’est bien passée. Ils ont enlevé 4 ganglions finalement. Ça leur donnera un meilleur échantillon. On aura les résultats dans 7 à 10 jours.
Les jours passent. On stresse. 15 jours ouvrables plus tard, on a finalement un rendez-vous pour les résultats.
Il y a du cancer dans un des ganglions.
C’est la pire nouvelle qu’on ne puisse avoir. Notre petite de 3 ans a une métastase dans le système lymphatique. Au moins une. Impossible de savoir vraiment s’il y en a ailleurs. Pas le choix de commencer les traitements.
De l’immunothérapie pendant un an. Une journée chaque 2 semaines. L’installation d’un cathéter sous-cutané. Une chirurgie pour enlever. plus de tissu autour de la tumeur et une greffe de peau. Un PET scan aux 3 mois pendant 2 ans. Une vie de suivi. Un cancer tellement rare qu’il y a environ 60 cas d’enfants aussi jeunes que Françoise a l’avoir eu dans le monde. Il y a toutefois des cas d’enfants plus âgés (>10 ans).
Voici le récit du mélanome de Françoise. Faire partie du rare de chez rare, c’est inquiétant, mais on sent qu’elle est vraiment entre bonnes mains et l’immunothérapie semble avoir fait ses preuves. Surtout chez les adultes.
Cette enfant démontre une. résilience et un courage hors du commun. Elle est exceptionnelle. On le savait déjà, mais elle le prouve chaque jour.
En mai, nous relevons le défi de 31 jours de course en soutien à l'hôpital pour enfants de notre région:
Chaque jour, plus de 5 000 enfants reçoivent des soins dans un hôpital pour enfants au Canada. En nous appuyant, vous contribuerez à financer la recherche qui sauve des vies à l'hôpital pour enfants de votre région. Les fonds pour la recherche sont plus que jamais nécessaires, et votre don permettra aux équipes de recherche de découvrir de nouveaux traitements plus doux pour les enfants.
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